Vzw sedert 2104

Time for Lyme is een vzw die in het voorjaar van 2014 in Vlaanderen werd opgericht door mensen met de ziekte van Lyme. Tussen 2017 en 2019 werkte deze Vlaamse vzw intens mee aan de uitbreiding van activiteiten rond de ziekte van Lyme in de Waalse regio. Dit leidde tot de oprichting van de asbl Time for Lyme, die in de lente van 2019 een zelfstandige franstalige zusterorganisatie werd van vzw Time for Lyme Vlaanderen.

Drijfveer

Vzw Time for Lyme wil correcte informatie verspreiden over de ziekte van Lyme, en streeft naar (h)erkenning van de ziekte in elk van de drie stadia, in het bijzonder het derde stadium of ‘late stage Lyme’. De moeilijkheid bij de ziekte is dat er heel wat gevallen bekend zijn waarbij het eerste en/of tweede stadium overgeslagen lijken te zijn en de patiënt alleen de latere verschijnselen heeft. Omdat die latere verschijnselen van de ziekte van Lyme ook in andere ziektebeelden passen, gebeurt maar al te vaak dat de behandelende arts niet of na het verloop van kostbare tijd aan de ziekte van Lyme denkt. Het grote probleem bij de ziekte van Lyme start bij de diagnose. De erkende testen zijn niet accuraat en een klinische diagnose wordt niet aanvaard. De afwezigheid van een goede diagnostiek zorgt ervoor dat er dus vaak geen herkenning is van de ziekte, laat staan een erkenning ervan.

Doelpubliek

Vzw Time for Lyme richt tot mensen met de ziekte van Lyme, hun naasten, mantelzorgers, artsen, paramedici, wetenschappelijke onderzoekers, politici en andere mensen met invloed, alsook tot de gewone burger. Iedereen kan immers met de ziekte te maken krijgen.

Werking rond drie pijlers

Informeren en sensibiliseren

  • Informatie verstrekken over wat de ziekte inhoudt, welke problemen er zijn m.b.t diagnosestelling, behandeling en (h)erkenning.

  • Bekendheid geven aan de ziekte en de ziektelast op medisch, socio-economisch en menselijk vlak, de problematiek rond late stage Lyme aankaarten.

  • Preventie stimuleren

Fundamenteel en toegepast wetenschappelijk onderzoek bevorderen

  • Overheden aansporen tot investeringen in onderzoek naar de ziekte van Lyme, in eerste instantie wat de herkenning betreft (diagnostiek), maar ook naar het gedrag en de werkingsmechanismen van de Borrelia bacterie in samenspel met andere infecties en ziektes. Dit is noodzakelijk om inzicht te krijgen in de problematiek van de persisterende klachten bij patiënten met ‘late stage Lyme’.

  • Fondsenwerving

Een forum zijn voor Lymepatiënten en mantelzorgers

  • Organiseren van praatgroepen voor patiënten en hun naasten.

  • Het beschermen en bevorderen van patiëntbelangen. De mensenrechten verdedigen en/of discriminatie bestrijden.

Steeds op zoek naar middelen

Time for Lyme is een volledig zelf bedruipende vzw. Alle bestuursleden zijn vrijwilligers en de meesten van hen zijn zelf ziek of verwant met een Lyme patiënt. Voor de financiering van de activiteiten is de vzw afhankelijk van jaarlijkse lidgelden, benefietevenementen, inkomsten uit de webshop en donaties.

We zijn steeds op zoek naar gemotiveerde vrijwilligers en helpende handen om onze werking te ondersteunen en bij activiteiten een handje toe te steken.